目的:对上海地区肌萎缩侧索硬化症(ALS)患者接受综合治疗(integrative therapy,IT)状况进行调查。方法:在上海12家医院开展横向的多中心临床流行病学调查,调查涉及ALS患者使用IT的种类和频率,并且明确IT的使用是否与人口、社会环境及患者自身的疾病特征有关。结果:受访的258例ALS患者中,231例(89.5%)符合纳入标准,其中有229例患者应用了至少1种IT。维生素、中药复方汤剂、中成药、推拿、针灸是5种最常用的IT。患者受教育程度、家庭收入与IT的应用存在较强的相关性。家庭年收入超过75 000元人民币的患者往往应用多种IT,已婚患者较未婚患者更多地应用IT。应用IT的主要原因是治疗虚弱、疲劳、肌萎缩、抑郁、失眠、肢体疼痛或麻木,控制ALS的进展及减少利鲁唑的副作用。少数患者报告说从IT中获得了一些疗效。所有应用IT患者的IT平均成本是每月1 669元。结论:在上海地区的ALS患者中IT的应用非常普遍,维生素和中药是最为常用的IT。值得关注的是,大量未经核实是否有效的IT也被广泛应用于ALS的治疗中,在医院接受医师正规治疗时推荐使用IT仅是ALS患者综合治疗中的一部分。
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